Tanker om bruk av ord og begreper i samtalen om demenssykdommer

Sentrale begreper som oppklarer, forvirrer eller stigmatiserer

På vår søken etter kunnskap om Alzheimers sykdom må vi forholde oss til en rekke begreper om hjernen, hjernefunksjoner og betydningen disse har for vår evne til å tenke og uttrykke oss. Det er naturlig nok faglige begreper som benyttes. Begreper som skal kommunisere presist og forståelig for fagfolk, men som kan oppleves som ugjennomtrengelige, overveldende og fremmedgjørende for oss vanlige mennesker.

Hvordan vi forstår ordene og hvilken betydning vi legger i begrepene (betydningen bak ordene) som benyttes i beskrivelsene av sykdommen Alzheimer og andre demenssykdommer, gir retning til både våre tanker om sykdommen og til syvende og sist også våre holdninger til sykdommen. Dette berører Maria Helene Hougen i sitt debattinnlegg Kan språklige endringer føre til holdningsendringer? (16.05.2017) Artikkelen vekker noe i meg, og både spørsmål og følelser våkner opp fra en slumrende dvaletilstand mens jeg leser. Jeg har nemlig lenge fundert over hvorfor noen av disse faglige ordene og begrepene treffer meg så hard og brutalt. Bare ved å vise til opphavet for ordet demens (fra latin: de= uten, mens=sans, sinn, sjel, forstand), altså en person uten sinn eller uten forstand. Dette treffer en sår nerve hos meg. Kan det være slik at en underforstått, fordomsfull forståelse av begrepet demens har røtter i begrepets latinske opphav, og således er en medvirkende årsak til at jeg opplever dette begrepet så skummelt. Det er følelsesmessig vanskelig å bruke selve ordet i omtale av min kjære ektefelle, selv om ordet i sin hverdagslige forståelse er godt forankret i dagligtale. Ordet oppleves i sin opprinnelige betydning rett og slett som dehumaniserende. Bærer begrepet fortsatt videre i seg en slik underliggende forståelse? Hvem vil vel i så fall assosieres med dette?

På samme måte har jeg problemer med å forholde meg rasjonelt til bruk av begrepet kognitiv svikt. Kognisjon er en beskrivelse av tankevirksomhet og intellektuelle prosesser. Kognisjon er et stort begrep som omfatter en rekke sentrale prosesser i hjernen, og er grunnleggende for tenking og læring. I følge Store norske leksikon (15.04.2025) omfatter kognisjon prosesser som persepsjon (sanseoppfatning), oppmerksomhet, forestillingsvirksomhet, hukommelse, begrepsdanning, språk, bedømming, resonnering og problemløsning. Alt som gjør oss til det mennesket vi er.

Kognitiv svikt kan ramme nettopp alle disse helt sentrale hjernefunksjonene som gjør oss til mennesker med alle våre ressurser og vår personlighet. Når dette svikter, hva står da igjen? Det er akkurat dette som rører ved min grunnleggende frykt for sykdommen, og som kanskje medvirker til fordommer og stigmatisering. Nettopp fordi vi på helt generelt grunnlag bygger våre forestillinger om kapasiteten til mennesker som rammes av kognitiv svikt.

Da min mann fikk Alzheimers sykdom opplevde jeg en økende redsel ettersom jeg tok innover meg betydningen av disse komplekse og overordnede faglige begrepene. De ble uangripelige med sitt latinske opphav og fullspekkede meningsinnhold. De rommet alt og bidro for meg til å øke redselen for denne ukjente sykdommen.

Det er først når jeg bryter ned begrepene til sine enkelte deler, at jeg klarer å forholde meg konstruktivt til sykdommens praktiske implikasjoner.

Alzheimers sykdom rammer først og fremst nærhukommelsen. Den type hukommelse som er knyttet til det som nettopp har skjedd eller blitt sagt, for eksempel om dagens planer og gjøremål. Kanskje det mest opplagte tegnet, det som fikk meg og oss til å kjenne på de første bekymringene. Endringer som gradvis ga større og større bekymringer i tiden før diagnosen. Akkurat det er konkret og noe jeg kan forholde meg til. Mens ordene kognitiv svikt og demens, sier alt og likevel ingenting. Maria H. Hougen viser i sin artikkel til sosiologen Erwing Goffmann, som i sin bok Stigma (1963), viser til at omgivelsene gjennom stigmatiserende termer kan bryte ned en persons selvidentitet. Og at begreper kan føre til at man får tildelt en sosial status som får forrang framfor individuelle egenskaper. Dette gir mening. Min mann, gjentar stadig at jeg er ikke diagnosen. Han kjenner et behov for å presisere at han fortsatt er mye mer enn sin glemsomhet.

Det var først etter at jeg bestemte meg for å observere utviklingen av hans fungering på ulike områder i hverdagen, at jeg måtte sette meg ned å konkretisere innholdet i begrepene kognisjon og kognitiv svikt. 

Hva betyr disse begrepene for oss i vår situasjon og sett i lys av diagnosen Alzheimers sykdom?

Begrepene kognisjon og kognitiv svikt var i utgangspunktet kjente begreper, men i vårt liv med sykdommen ble de likevel fremmedgjørende. Som en konsekvens av denne konkretiseringen av begrepene, snakker vi nå om relevante underbegreper som konsentrasjon, hukommelse, retningssans, tidsbegrep, problemløsning, språk og initiativ.

Og denne lista kan gjøres mye lengre, men vi har plukket ut ord og gitt disse et begrepsinnhold som gir mening for oss i våre samtaler om fungering i hverdagen, og om hvordan disse funksjonene endrer seg. Det være seg i positiv og/eller i negativ retning. Og på denne måten kan vi reflektere over hva som kan påvirke og være årsak til endringer i fungeringsnivå. Det gir mening. Og det oppleves som ivaretakende av mennesket med sykdommen. Min mann er ikke en dement person, eller et individ som først og fremst identifiseres som en mann med Alzheimers sykdom. Han er Per Gunnar, som i stressede situasjoner og når han har sovet for lite, glemmer mer enn han ellers gjør. Som i hverdager med god balanse mellom, kosthold, bevegelse og hvile kan gjennomføre de fleste hverdagslige aktiviteter som før han fikk diagnosen. Sykdommen gjør ham rett og slett mye mer var på utslag av livsstil, og følelsesmessig mer oppmerksom på hvordan han og sykdommen blir omtalt. Ordene vi bruker gjør en forskjell!

Min oppfordring til oss alle er derfor at vi velger våre ord med omhu.

Språket vi bruker påvirker vår oppfatning av virkeligheten, og i denne sammenheng vår forståelse av Alzheimers sykdom. Vi i Alzheimeralliansen skal derfor jobbe for å fremme et språk som er både forståelig og fordomsfritt. Et språk vi alle kan bruke og som kan bidra til en konstruktiv samtale og til verdighet for våre medmenneker som er rammet av en demenssykdom.

Skrevet av Trine Hauger